La vida tras un ictus, ¿cómo ayudar a la familia a cuidar?
Cada año se producen en España 90.000 casos de ictus y más de 23.000 fallecimientos; las previsiones apuntan a que uno de cada cuatro españoles sufrirá un ictus a lo largo de su vida. Son datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que estima también que cerca del 90% de los casos de ictus se podrían evitar con un estilo de vida saludable y con un control de los factores de riesgo vascular.
Más allá de los datos, un ictus no solo afecta a la persona que lo sufre. No solo su vida ha dado un giro radical, también la de su familia y la de los que están a su lado. Todos deben afrontar múltiples cambios con la enfermedad, nuevos problemas que en muchos casos van acompañados de una sensación de estrés, desconocimiento y carga. Reconocer y tratar las consecuencias emocionales y sociales del ictus es tan importante como complejo. Y, a pesar de que probablemente forman parte de los elementos más problemáticos de la rehabilitación, muchas veces no reciben la atención necesaria.
Conscientes de este necesario reconocimiento, el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz impulsa la Escuela de Familias que, en encuentros mensuales, pretende ayudar a las familias de pacientes con ictus y empoderarlas para que puedan afrontar, si así es el caso, la dependencia con seguridad y sintiéndose apoyadas. Para la Doctora Marta Guillán Rodríguez, especialista del Servicio de Neurología del centro madrileño y de su Unidad de Ictus, “muchas veces los cuidadores se sienten solos o desbordados ante una situación para la que no estaban preparados”.
Impacto del ictus en la vida de todos
El ictus es una enfermedad neurológica provocada por la falta de aporte de riego sanguíneo a una parte determinada del cerebro, que hace que su funcionalidad quede afectada. Se trata de la primera causa de discapacidad en la edad adulta. Según los mismos datos de la SEN, más del 30% de las personas que sobreviven a un ictus están en una situación de dependencia.
El trabajo conjunto de neurólogos, neuroradiólogos, enfermería especializada, rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogos y otros especialistas, como los trabajadores sociales, es clave para minimizar las secuelas y maximizar la recuperación funcional. Pero el seguimiento post-hospitalario continúa siendo determinante. De vuelta a casa, a menudo las personas tienen que enfrentarse a nuevas situaciones, adaptarse a su nuevo rol y encontrar respuestas a dudas sobre su enfermedad.
A todo ello, se le puede sumar una situación laboral y económica compleja, en la que la incertidumbre provoca gran preocupación, tanto a pacientes como a familias. El primer paso para los pacientes que han pasado por un ictus es tomar conciencia y aceptar la nueva situación, e identificar el grado de dificultad al que deben enfrentarse tras los daños.
La mayoría están relacionados con déficits motores como parálisis o disminución de la fuerza; problemas de equilibrio; secuelas cognitivas como problemas de memoria, desorientación, confusión, alteraciones emocionales, depresión o apatía; secuelas en la comunicación con dificultad para leer, usar o comprender palabras o producir sonidos. Las personas del entorno, como cuidadoras, brindan un apoyo vital para la recuperación y la rehabilitación. Pero, ¿quién cuida y ayuda a la familia?
Empoderar a la familia frente a un ictus
La tarea y el trabajo que nacen de iniciativas como la Escuela de Familias, abierta a cualquier persona, sea tratada o no en el centro, son fundamentales. La finalidad es ofrecer “información práctica sobre los cuidados que pueden necesitar y cómo adaptarse a la nueva realidad, para que afronten el reto con mayor seguridad y se sientan acompañados desde el punto de vista emocional”, afirma la Doctora Guillán Rodríguez.
Gracias al testimonio de pacientes formados, como Enrique Criado, paciente y colaborador en distintas entidades de daño cerebral, en los encuentros se abordan los principales desafíos a los que pacientes y familias deben hacer frente, desde el inicio de los síntomas, a las secuelas más habituales e, incluso, a los factores de riesgo y cómo prevenir un nuevo ictus, clave sobre todo en el caso de los ictus isquémicos, que en un 10-15% de los casos presentan recurrencia en los primeros años.
Pero si hay una parte importante que se trata en estas sesiones es la rehabilitación, para la que es clave contar con un equipo profesional especializado y con opciones terapéuticas. Pero no solo eso. Para Criado, no debe olvidarse “el papel clave de la familia y la importancia de cuidar también al cuidador, quien en muchos casos requiere apoyo emocional y profesional para esta nueva etapa”. El objetivo de esta iniciativa es “informar para formar y empoderar a las familias”, reconoce la Doctora Guillán.
